O dia mundial das doenças raras é comemorado em 28/02. É importante lançar luz sobre este importante tema que acomete até 5% da população. Segundo informações da APMPS (Associação Paulista Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses), grande parte das doenças raras são patologias de origem genética e ainda não possuem protocolo para diagnóstico e tratamento pelo SUS. Como consequência, diversas síndromes ainda são mal compreendidas e negligenciadas. Sintomas são, muitas vezes, mal interpretados e confundidos com outros problemas de saúde.

O Instituto Vidas Raras (www.vidasraras.org.br) é uma organização não governamental sem fins lucrativos, fundada em 2001, com o objetivo de promover os direitos constitucionais dos portadores de doenças raras. Possui um papel muito importante na discussões e regulamentação de doenças raras no Brasil.

Vale a pena aprofundar um pouco mais o nosso conhecimento neste tema e, para isto, seguem alguns links interessantes sobre doenças raras e tratamentos.